Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması kampanyasına “İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar. Bu nasıl bir ahlaksızlıktır” diyerek saldırılmasının ardından desteklerinin azaldığını ifade eden aileler Ankara’da eylem yaptı.

Kampanyalarının hedef gösterilmesine karşı Meclis önünde açıklama yapmak isteyen aileler, polisler tarafından engellendi. Meclis’in Çankaya Kapısı önünde bir araya gelen aileler, “pandemi” gerekçesiyle uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus meydanında bir araya gelen aileler, burada açıklama yaptı.

SMA Tip 1 hastası çocuklarının fotoğraflarının ve taleplerinin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini istedi. 

Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde “SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı”, “yapılan kampanyaların uygun olmadığı” şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğunu belirterek, bunun üzerine açıklama yapmak durumunda kaldıklarını söyledi.

Çocuklar ilaçlarını alamıyor

Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.

Bakanın açıklaması gerçeği yansıtmıyor

Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” şeklindeki açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt, “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın 4. dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir” ifadelerini kullandı.

Gen tedavisinin ABD, Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: 

“750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”